I tumori rari rappresentano il 22% delle nuove diagnosi oncologiche in Europa e coinvolgono oltre 4,3 milioni di persone, ma chi riceve la diagnosi si trova spesso di fronte a solitudine, diagnosi tardive, mancanza di accesso a terapie specifiche.
"Un vero paradosso", afferma Marco Krengli, presidente dell'Associazione italiana radioterapia e oncologia clinica (Airo), in occasione del mese di febbraio dedicato alle malattie rare.
"Sebbene ogni singolo tumore raro colpisca relativamente pochi individui, nel complesso questi rappresentano una delle principali categorie di nuove diagnosi oncologiche", aggiunge, evidenziando come i pazienti affrontino "ostacoli unici, tra cui difficoltà nella diagnosi tempestiva, limitate opzioni terapeutiche e minore accesso a studi clinici", dove "la radioterapia gioca un ruolo cruciale". A confermarlo è Michele Fiore, componente del Consiglio direttivo Airo, secondo cui è "l'unica speranza di cura" quando la chirurgia non è possibile, "e i farmaci specifici sono pochi". Per garantire l'accesso a ogni paziente è essenziale "investire nella ricerca e nella collaborazione multidisciplinare".
Fiore ricorda poi il progetto europeo Rarecare, che "ha identificato circa 200 diverse tipologie di tumori rari, sconosciuti ai più", sinonimo spesso di "diagnosi incerte, lunghi viaggi per trovare centri specializzati e percorsi di cura frammentati". La radioterapia, conclude il presidente eletto Airo, Stefano Pergolizzi, "può fare davvero la differenza", ma servono "più ricerca e un'integrazione sempre più forte tra specialisti. Il mese delle malattie rare sia l'occasione per ribadire con forza che nessun paziente deve essere lasciato indietro".